Działalność
|
MY W MEDIACH
Serdecznie zapraszamy do oglądnięcia pierwszych wywiadów telewizyjnych fundacji „Lepsze dni”. Tym samym prosimy o wyrozumiałość, gdyż były to nasze pierwsze kontakty z kamerą. - Program „Wrocław na dywaniku” - Katarzyna Szpruta i Wiesława Chruszcz => Link
- Program „ Wrocławskie wibracje” - WOŚP w Wibrach - Wykonawcy oraz Fundacja „Lepsze dni” => Link
- Program „Wrocław na dywaniku” - Katarzyna Szpruta => Link
|
|
Wpisany przez Katarzyna Machowska
|
|
Środa, 04 Czerwiec 2014 17:49 |
Powstała społeczność Bois dentelle– grupa ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN 
Jesteś najprawdopodobniej jedyną osobą w Polsce dotkniętą ultrarzadką chorobą?
Pukasz do różnych gabinetów lekarskich, by wreszcie Cię zdiagnozowano?
Potwierdzono u Ciebie tak rzadką chorobę, że nie została ona jeszcze nazwana?
Właśnie powstała grupa dla Ciebie - „Bois dentelle – grupa ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN.
„Bois dentelle” to społeczność składająca się przede wszystkim z osób, którzy posiadają tzw. statut „zespół chorobowy bez nazwy”, czyli SWAN (ang. Syndrom Without A Name). Do tej społeczności należą również ludzie, o których wiadomo, że najprawdopodobniej lub na pewno są jedynymi zdiagnozowanymi przypadkami medycznymi w Polsce (mogą jednak mieć „swoją kopię” na świecie).
Dlaczego Bois dentelle?
Nazwa grupy pochodzi od nazwy gatunku drzewa, występującego najrzadziej w przyrodzie. Przy ogromnym szczęściu, można je spotkać wśród flory wyspy Mauritius. W środowisku naturalnym najprawdopodobniej istnieją tylko dwa drzewa Bois dentelle na całym świecie! Sytuacja tych drzew jest więc podobna do ludzi, którzy należą do grupy – tj. ultrarzadkość, trudności na polu nauki, walka o życie...
Głównym celem założenia grupy jest wzajemne wsparcie i pomoc w wyjątkowej, a zarazem trudnej sytuacji. Wcześniej nie było w Polsce takiej instytucji, która objęłaby wsparciem osoby (zwłaszcza dorosłe), które:
− walczą z brakiem wiedzy medycznej na temat przyczyn ich objawów, zespołów chorobowych (SWAN)
− są już zdiagnozowani, ale najprawdopodobniej lub na pewno nie znajdą w Polsce drugiego takiego przypadku
Dlaczego warto szukać „SWOJEJ KOPII”?
W przypadku osób ze statutem tzw. SWAN, po to, aby można było postawić właściwą diagnozę i zastosować odpowiednie leczenie, terapię. W przypadku osób już zdiagnozowanych, ale pojedynczych przypadków w Polsce, po to, by zebrać jak najwięcej informacji o swojej chorobie i sposobie leczenia. Trzeba jednak tutaj mieć
świadomość, iż to, że ma się ten sam zespół chorobowy, nie oznacza wcale, że będzie ona przebiegała u każdego tak samo (indywidualne predyspozycje). Jednak
pewne objawy, symptomy, mogą być wspólne dla danej choroby i prowadzić do podobnych skutków - wymiana doświadczeń na tym polu okazuje się być bezcenna, bo dzięki temu wiadomo np. jakie leczenie zaszkodziło, albo co można zrobić, a czego nie wolno w danym przypadku, np. styl życia, bezpieczne hobby, rehabilitacja, procedury medyczne.
Ważnym również argumentem za poszukiwaniem „swojej kopii” jest również czynnik psychologiczny – tzn. świadomość, że nie jest się jednak jedynym żyjącym „przypadkiem medycznym” w Polsce (czasem i na świecie), może spowodować, chociaż częściową ulgę u człowieka, który ma wyjątkowo trudną sytuację zdrowotną i życiową. Może poczuć się mniej nierozumiany, mniej samotny...
W jaki sposób pomaga „Bois dentelle”?
Wychodząc naprzeciw potrzebom osobom w opisywanej sytuacji, oprócz strony publicznej została uruchomiona dodatkowo zamknięta grupa na łamach Facebooka, która będzie dostępna oraz widoczna tylko i wyłącznie dla tych osób, o których zapomniała medycyna (również dla ich Rodzin i Opiekunów). Grupa będzie pomagać poprzez:
1. Wymianę własnych doświadczeń.
2. Wsparcie psychologiczne.
3. Wsparcie na polu poszukiwań osoby z konkretną diagnozą lub konkretnymi objawami, bez diagnozy.
4. Znalezienie kontaktów do specjalistów w Polsce.
5. Zebranie jak najwięcej informacji na temat badań klinicznych, sposobów leczenia, diagnozy, dostępnej w Polsce i na świecie.
6. Współpracę z innymi instytucjami i mediami.
7. Organizowanie wspólnych spotkań, wycieczek, wyjazdów weekendowych, konferencji.
8. Przekształcenie grupy w stowarzyszenie/fundację, ale tylko wtedy, gdy zajdzie taka potrzeba i będą ku temu prawne możliwości.
W Polsce jesteśmy singlami w swojej chorobie, lecz nie musimy być „samotnymi wyspami”!
***
Kontakt:
Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.
Strona na Facebooku: https://www.facebook.com/ultrarzadkie
|
|
Zmieniony: Środa, 04 Czerwiec 2014 17:56 |
|
Wpisany przez Katarzyna Machowska
|
|
Niedziela, 01 Czerwiec 2014 17:07 |
Anioły Elektrorecyklingu zapraszają na piknik recyklingowy, który
odbędzie się 2 czerwca w godzinach 8:30-12.00 w Zespole Szkół nr 24, ul.
Pawła Eluarda 51-55 we Wrocławiu.
Jeśli masz w domu zużyty,
niepotrzebny lub niesprawny sprzęt elektryczny lub elektroniczny, zużyte
baterie czy też stare płyty CD przynieś je na nasze stoisko.
W
zamian możesz otrzymać wejściówkę na ciekawe wydarzenie kulturalna
organizowane przez wspierających nas Aniołów Elektrorecyklingu,Międzyszkolny DKF we Wrocławiu, Skarby Kultury, PWST im. L. we Wrocławiu, CK Zamek, DKF Politechnika. Partnerem zbiórki elektroodpadów jest firma Wastesservice. Organizatorem pikniku jest Fundacja EduInTech wraz z ZSP nr 24. Piknik
recyklingowy rozpoczyna cykl ekologicznych akcji organizowanych przez
Fundację EduInTech łączących recykling z promocją lokalnych wydarzeń
kulturalnych. Poprzez akcje chcemy również zachęcić do prawidłowego
postępowania ze zużytym sprzętem elektrycznym i elektronicznym. Właściwe
postępowanie z ZSEE to nie tylko ochrona środowiska przed szkodliwymi
substancjami ale także oszczędność surowców naturalnych na produkcję
nowych urządzeń. " Strona Aniołów Elektrorecyklingu https://www.facebook.com/Aniolyelektrorecyklingu |
|
Wpisany przez Katarzyna Machowska
|
|
Piątek, 30 Maj 2014 17:12 |
Zapraszamy na V Bieg dla Maćka !!!
W niedzielę 1 czerwca zapraszamy wszystkich sympatyków biegania wraz z rodzinami do Centrum Handlowego BOREK przy ulicy Hallera we Wrocławiu. Przygotowaliśmy dla Was trasy o różnej długości: dla najmłodszych Bieg Krasnali na dystansie 160 m, dla dzieci szkolnych oraz wszystkich chętnych biegi na dystansie 900 m i 2500 m. Bieg Główny czyli „dyszka” będzie okazją do sportowej rywalizacji na zacienionych alejkach Parku Grabiszyńskiego. Trasą ta sama co
w ubiegłych latach, warto więc zawalczyć o poprawę wyników. Na łące przy Ślęży (na 5 km) będzie zorganizowany punkt nawadniania.
Podczas „V Biegu dla Maćka” odbędą się po raz trzeci Mistrzostwa Galaktyki w Biegu z Wózkiem.
Dzień Dziecka na sportowo. Przygotowaliśmy również liczne atrakcje dla dzieci. Będą zabawy na „dmuchańcach”, konkursy, gry i zabawy oraz pokazy artystyczne. Wszystko pod troskliwą opieką animatorów.
„Bieg dla Maćka” ma swoją charytatywną stronę. Całkowity dochód z imprezy przeznaczamy na działalność fundacji prowadzącej wypożyczalnię sportowych wózków dla niepełnosprawnych dzieci. Pieniądze zebrane do puszek zostaną przekazane na leczenie i rehabilitację Maćka Jacha.
Dzięki Waszej hojności Maciek jest intensywnie rehabilitowany – dziś potrafi już chodzić samodzielnie, może kiedyś sam pobiegnie?
Zapisy do biegu na 10 km odbywają się poprzez stronę maciekbiega.pl oraz maratonypolskie.pl
POZWOLENIE NA ZBIÓRKĘ PUBLICZNĄ=> POBIERZ
|
|
Zmieniony: Niedziela, 01 Czerwiec 2014 17:40 |
|
Wpisany przez Katarzyna Machowska
|
|
Piątek, 18 Kwiecień 2014 12:31 |
|
|
Zmieniony: Piątek, 18 Kwiecień 2014 12:34 |
|
|
Profesjonalni niepełnosprawni na Dolnym Śląsku |
 |
 |
 |
|
Wpisany przez Katarzyna Machowska
|
|
Środa, 05 Marzec 2014 17:58 |
Okres realizacji: 01.01.2014 – 30.06.2015
Projekt "Profesjonalni niepełnosprawni
na Dolnym Śląsku" skierowany jest do osób chcących podjąć zatrudnienie,
posiadających aktualne orzeczenie o stopniu niepełnosprawności,
niezatrudnionych (nieaktywnych zawodowo oraz bezrobotnych) w wieku 18-64
lat, zamieszkujących na terenie województwa dolnośląskiego.
Zachęcamy do zapoznania się z dodatkowymi informacjami o projekcie.
Celem projektu jest zwiększenie
aktywności zawodowej i społecznej, a także uzyskanie możliwości
zatrudnienia w zawodach pracownik administracyjno-biurowy oraz pracownik
call center, które są deficytowe na dolnośląskim rynku pracy.
Udział w projekcie obejmuje:
- uczestnictwo w szkoleniu „Profesjonalny pracownik
administracyjno-biurowy” lub „Pracownik call center” (z możliwością
uzyskania certyfikatu poświadczającego kwalifikacje zawodowe)
- indywidualne spotkania ze specjalistami w zakresie doradztwa zawodowego, prawnego, psychologicznego oraz pośrednictwa pracy,
- uczestnictwo w warsztatach umiejętności społecznych,
- uczestnictwo w płatnych stażach zawodowych.
Osoby biorące udział w projekcie mają
zapewnione: stypendium za udział w szkoleniach zawodowych, zwrot kosztów
przejazdu do miejsc realizacji projektu, poczęstunek podczas zajęć,
bezpłatne materiały dydaktyczne.
Aby wziąć udział w projekcie należy zapoznać się z REGULAMINEM oraz wypełnić ANKIETĘ ZGŁOSZENIOWĄ.
Osoby zainteresowane udziałem w projekcie zapraszamy do kontaktu:
Centrum Edukacji i Aktywizacji Zawodowej Osób Niepełnosprawnych
Plac Strzelecki 25
50-224 Wrocław
Tel. 511 944 246
www.aktywizacja.org.pl/wroclaw
Osoba do kontaktu:
Anna Solecka
Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.
Tel. 511 944 246
Projekt jest współfinansowany przez Unię
Europejską ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach
Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki Działanie 7.4. |
|
Wpisany przez Katarzyna Machowska
|
|
Piątek, 07 Luty 2014 20:35 |
|
|
Zmieniony: Piątek, 07 Luty 2014 20:43 |
|
Wpisany przez Katarzyna Machowska
|
|
Niedziela, 10 Listopad 2013 10:56 |
Happening z okazji Dnia Życzliwości, odbędzie się 21.11.2013r na placu pod
CK ZAMEK w Leśnicy.
Happening zakończy się wręczeniem Życzliwków Roku 2013,
wyłonionych podczas głosowania.
Głosy czyli wypełnione ankiety(do pobrania TUTAJ ) można składać do 18.11.2013 w:
- Centrum Kultury ZAMEK
- Zespole Szkół 24
- Szkole Podstawowej 51
- Środowiskowym Domu Samopomocy ul.Szkolna
- Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej Zespole Terenowej Pracy Socjalnej Nr 2
- Przychodnia i Apteka Ogrodowa
- Bar Domowy
|
|
Zmieniony: Niedziela, 10 Listopad 2013 13:07 |
|
Zaproszenie do “projektu rowerowego” dla osób niepełnosprawnych |
|
|
|
|
Wpisany przez Katarzyna Machowska
|
|
Czwartek, 17 Październik 2013 13:34 |
Na Dolnym Śląsku realizowane będą bezpłatne szkolenia i wycieczki z użyciem rowerów typu handbike - z napędem ręcznym dla osób niepełnosprawnych ruchowo. Dodatkowo, w Wyższej Szkole Bankowej we Wrocławiu funkcjonować będzie bezpłatna wypożyczalnia tego typu rowerów. Jest to efekt “projektu rowerowego”, którego celem jest aktywizacja i integracja osób niepełnosprawnych, a którego honorowym patronem jest Wicemarszałek Województwa Dolnośląskiego.
Stowarzyszenie Absolwentów Wyższej Szkoły Bankowej we Wrocławiu realizuje projekt pt. “Aktywizacja osób niepełnosprawnych za pomocą rowerów integracyjnych”. Działania te są finansowane ze środków PFRON, będących w dyspozycji Urzędu Marszałkowskiego Województwa Dolnośląskiego i objęte zostały honorowym patronatem Wicemarszałka Województwa Dolnośląskiego Radosława Mołonia.
Projekt realizowany będzie na terenie Dolnego Śląska. Będą to szkolenia dotyczące użytkowania rowerów typu handbike, ukoronowane praktycznym ich zastosowaniem - podczas wycieczek rowerowych. Każde ze szkoleń i wycieczek przewidziane jest dla 10 osób niepełnosprawnych i 10 osób z ich otoczenia (opiekunów, członków rodzin, wolontariuszy). Organizatorzy zapewniają bezpłatne przeszkolenie teoretyczne, materiały szkoleniowe, rowery typu handbike oraz dobrą zabawę dla wszystkich uczestników.
- Sam jestem niepełnosprawny ruchowo, na co dzień poruszam się na wózku inwalidzkim. Te rowery to świetna sprawa! Mogę pojechać “normalnie” na wycieczkę z moimi sprawnymi ruchowo znajomymi. Chcę, żeby jak najwięcej osób niepełnosprawnych skorzystało z tej możliwości - podsumowuje idee projektu jego koordynator Krzysztof Jankowsi (na zdjęciu).
Dodatkowo, przy Wyższej Szkole Bankowej we Wrocławiu w okresie letnim, będzie funkcjonowała nieodpłatna wypożyczalnia rowerów typu handbike, czyli rowerów przystosowanych do potrzeb osób niepełnosprawnych ruchowo. Wypożyczalnia jest dodatkowym działaniem pilotażowym realizowanym równolegle z “projektem rowerowym” i jest prowadzona w ramach wolontariatu przez studentów uczelni. Warunkiem wypożyczenia roweru jest odbycie szkolenia z użytkowania roweru typu handbike.
Organizatorzy zapraszają osoby niepełnosprawne chcące uczestniczyć w “projekcie rowerowym”. Istnieje możliwość przyjazdu “ekipy rowerowej” na plenerowe imprezy na terenie Dolnego Śląska i realizacja szkoleń oraz wycieczek w czasie tych imprez. Więcej informacji można uzyskać na stronie Fundacji Dobry Cel, która jest partnerem projektu www.dobrycel.pl lub kontaktując się z koordynatorem:
Krzysztof Jankowski
e-mail
Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.
tel.+48 500 457 181
|
|
Zmieniony: Czwartek, 17 Październik 2013 13:42 |
|
|
|
|
<< Początek < Poprzednia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Następna > Ostatnie >>
|
|
JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL |
|
|
Organizer
|
Działalność
